آن تابستان گرم را فراموش نمی‌کند. وقتی امتحانات پایانی اول دبیرستان را تمام کردم، فکر می‌کردم راحت شدم و می‌توانم این سه ماه را استراحت کنم، اما از همان موقع دردسرهایم شروع شد.
در تمام طول این دوران خواب راحتی نداشتم. احساس می کردم حوصله هیچ چیزی را ندارم. بعد از دو ماه دچار تنگی نفس شدم. آن‌موقع، تازه مرا به پزشک بردند. مقداری دارو تجویز کرد که خوردم و اثری نداشت. بعد از چند روز خون‌دماغ شدم.
رفتم درمانگاه و خونریزی بینی‌ام قطع شد، اما باز هم پس از گذشت یک روز دچار تنگی نفس شدید شدم. این دفعه واقعاً به‌سختی نفس می‌کشیدم. وضعم جوری شده بود که حتی گاهی اوقات توی اتاق می‌نشستم و گریه می‌کردم.
چند روز بعد بیماری شدت بیشتری گرفت، طوری که یک روز دیگر نمی‌توانستم از جایم بلند شوم. با آمبولانس مرا رساندند بیمارستان. تازه آن موقع معلوم شد کلیه‌هایم نارسایی دارند و باید دیالیز شوم. برای اولین بار مرا دیالیز کردند و 12 روز در آنجا بستری شدم. در طی این مدت مشخص شد که کلیه‌های من از کار افتاده‌اند...»
این داستان سرراستی است که هیچ پستی و بلندی ندارد و برای هر کسی ممکن است اتفاق بیفتد. نارسایی کلیه با کسی تعارف ندارد، اما شاید کمی خجالتی است و دیر خودش را نشان می‌دهد. شاید ماه‌ها بگذرد و زمانی معلوم شود کلیه‌ها از کار افتاده‌اند که دیگر راهی نباشد جز دستگاه دیالیز و... پیوند.
همین حالا که این گزارش را می‌خوانید، بیش از 15 هزار بیمار دیالیزی در ایران برای ادامه زندگی هفته‌ای سه بار دیالیز می‌شوند و آمارهای رسمی بیانگر رشد سالانه 20 درصدی این بیماران در کشور است، در تهران هر ماه 100 نفر به بیماران دیالیزی اضافه می‌شود.
به همه اینها اضافه کنید کمبود تخت و دستگاه دیالیز برای بیماران جدید را و همچنین معیوب بودن و کاهش جدی تعداد دستگاه‌های دیالیز موجود برای بیماران قلبی و فعلی را. بیماران دیالیزی در نوبت می‌مانند و اعضای خانواده‌شان برای پیدا کردن یک تخت و چند ساعت دیالیز سرگردان هستند، در حالی که ظرفیت بسیاری از بخش‌های دیالیز به خاطر کمبود پرستار و نیروی متخصص در شیفت‌های کاری دوم و سوم کاملاً خالی و بدون استفاده مانده است.
بگذارید بقیه آمارها را بدون هیچ تفسیر و تحلیلی پشت سر هم ردیف کنیم: هر بیمار دیالیزی سالانه 8 میلیون تومان بار مالی دارد. هزینه خرید هر صافی دیالیز 10 هزار و پانصد تومان است و با توجه به اینکه هر فرد دیالیزی باید هفته‌ای ۳ بار دیالیز شود، باید ماهانه بیش از120 هزار تومان فقط برای دیالیز هزینه کند.
تا سال 1390 تعداد بیماران مبتلا به نارسایی کلیه، بالغ بر 40 هزار نفر می‌شود.
نرخ مرگ و میر سالانه بیماران دیالیزی در کشورهای پیشرفته بالای 20 درصد است، در حالی که این رقم در ایران کمتر از 16 درصد است و دلیل اصلی آن، بالا بودن سن گیرندگان دیالیز در آن کشورهاست.
در ایران رقم پیوند کلیه 24 مورد به‌ازای هر یک میلیون نفر است که این رقم در کشورهای در حال توسعه 1 تا 5 مورد و در کشورهای پیشرفته 20 تا 40 مورد است. این آمار آخری را بگذارید تفسیر کنیم: علت اصلی بالا بودن آمار ایران در زمینه پیوند کلیه، مجاز بودن پیوند از فرد زنده است، طوری که 80 درصد پیوندهای کلیه از فرد زنده است که در کشورهای دیگر جایز نیست.
***
زندگی همیشه به آدم لبخند نمی‌زند. شاید زندگی لبخند نزند، اما می‌شود به زندگی لبخند زد.
درست یک هفته قبل از روز جهانی کلیه، با بیماران کلیوی، با کسانی که بیشترشان، سالهاست هفته‌ای چند بار می‌روند زیر دستگاه دیالیز تا به زندگی لبخند بزنند، آمده‌ایم اردو.
آیا کلیه‌های نارسا شده دوباره به کار خواهد افتاد؟ آیا قر و قر ماشین‌های دیالیز خاموش خواهد شد؟ آیا دیگر هیچ بیماری، با اندوه و اضطراب، دنبال کلیه‌ای که به بدنش بخورد، نخواهدگشت؟ چون روز جهانی کلیه در راه است؟ و چون با بیماران کلیوی آمده‌ایم اردو؟
تا به سالنی برسیم که همه در آن جمعند، به این چیزها فکر می کنم. کمی می‌ترسم. اما به ترسم اهمیت نمی‌دهم. گوشه میزی می‌نشینم که روی آن نان جو گذاشته‌اند و کره و حلقه‌های خیار، چای و شیر و شکر و عسل هم هست. یک نفر دارد حرف می‌زند. او نمی‌گوید حالا که دیالیز می‌شوید، پس می‌توانید هر چیزی که خواستید، بخورید. او نمی‌گوید حالا که دیالیز می‌شوید، باید جور عجیب و غریبی غذا بخورید.
او فقط میگوید مراقب چه چیزهایی در غذا خوردنتان باشید. همه مشغول صبحانه‌اند و دارند گوش می‌دهند. برنامه، بی این که متوجه باشی، شروع شده. اردوی تفریحی- آموزشی بیماران دیالیزی، به مناسبت روز جهانی کلیه، که به همت بنیاد امور بیماری‌های خاص در باغی در پونک برگزار شد، امروز دهم اسفند 1385.
یک گروه از مرکز دیالیز سوده، از واوان اسلامشهر آمده‌اند. هنوز گروه دوم از ورامین نرسیده‌اند. اینها با هم نشسته‌اند و صبحانه می‌خورند و صدای حرف و خنده‌شان بالا گرفته. «شما مثل اینکه خیلی با هم آشنایید. همدیگر را چطور می‌شناسید؟»
«آخر همه‌مان یک جا دیالیز می‌شویم.» این را مهین میگوید که روسری سبزی به سر دارد و مثل بچه‌های بازیگوشی است که ته کلاس می‌نشینند و دائم در حال سر و صدا و شیطنت‌اند.
«یک جا دیالیزشدن مگر باعث دوستی می‌شود؟» البته آنها عقیده دارند که می‌شود، اما این را هم اضافه می‌کنند که در مسابقات ورزشی بیماران دیالیزی همه با هم شرکت کرده‌اند و این صمیمیت‌شان را بیشتر کرده‌است. یکی که آن طرف میز ایستاده، میگوید: «من توی مسابقه دارت، مدال گرفتم.» مهین با شیطنت میگوید: «برای همین وایساده، منتظره مدالش رو بگیره!»
صبحانه تقریبا تمام شده. دکتر زمانی همزمان با صبحانه، از مواردی گفته که بیماران دیالیزی باید رعایت کنند؛ محدودیت در مایعات، نمک، پتاسیم و فسفر. شاید به همین خاطر است که سر میزهای صبحانه پنیر دیده نمی‌شود.
آنها یک لیوان شیر می‌خورند و دیگر ظرفیت فسفرشان پر شده. دکتر زمانی میگوید فسفر در موقع دیالیز خوب از بدن تصفیه نمی‌شود و همین باعث می‌شود در خون بماند و با کلسیم استخوان جایگزین شود. پس اگر در رژیم غذایی بیماران فسفر زیاد باشد، احتمال نرمی استخوان‌ها بالا می‌رود.
خانواده دیالیزی
بعد از صبحانه، همه مشغول حرف‌های متفرقه‌اند. بیشتر منتظرند تا دوستان ورامینی هم برسند. وقتی انتظار طولانی می‌شود، دکتر سلیمانی، پزشک مرکز دیالیز اسلامشهری‌ها، سعی می‌کند از فرصت استفاده بهتری کند: «بیایید صندلی‌ها را دور بچینیم، این طوری حرف زدن راحت‌تر است. نمی‌خواهیم سخنرانی کنیم، می‌خواهیم حرف بزنیم.»
پیشنهاد او برای موضوع بحث این است: «حرفی بزنیم که در مرکز خودمان نمی‌زنیم. حرفی که جای زدنش اینجا باشد.» بازار متلک، به آدم‌هایی که خودشان می‌شناسند، داغ است. هر کس یک جمله یا پیشنهاد می‌دهد و بقیه با خنده و شوخی ادامه‌اش را می‌گیرند. دکتر سلیمانی از کلیه و نارسایی کلیه حرف می‌زند.
چیزهایی را که در کتاب به زبان سخت و سنگینی نوشته شده، خیلی ساده و روان توضیح می‌دهد. تجربه‌های این 10سال کارش را هم در مرکز دیالیز، به آن اضافه می‌کند. همه دارند با دقت گوش می‌کنند، حتی شلوغ‌ترین و بازیگوش‌ترین‌ها. وسط بحث، گاهی از همان آشناهای مشترکشان مثال می‌آورند یا چیزی می‌پرسند.
«یکی به من گفت عفونت باعث از کار افتادن کلیه‌هایت شده، این راسته؟» دکتر توضیح می‌دهد که عفونت می‌تواند باعث اختلال در کار کلیه شود، اما احتمال نارسایی هر دو کلیه با عفونت، خیلی کم است. مثل همه بیماران، کلمه « علت ناشناخته» برای این بیماران هم نامفهوم است. آنها نمی‌توانند درک کنند که چطور یک علت ناشناخته می‌تواند زندگی آنها را زیر و زبر کند.
حالا که واقعا با پوست و گوشت و خونشان معنی «نارسایی کلیه» و دیالیز و پیوند را حس کرده‌اند، بیشتر از قبل نیاز دارند که بدانند علت چیست. دکتر سلیمانی درباره دیابت توضیح می‌دهد و اینکه چطور در 40 درصد موارد می‌تواند عامل از کار افتادن کلیه‌ها شود. «به همین علت است که بیماران دیابتی باید کنترل قند خونشان را جدی بگیرند.» لوپوس و گلومرولونفریت هم از دلایل دیگر است.
حالا که همه دارند گوش می‌دهند و حرف می‌زنند، بهتر می‌توانم به چهره‌هایشان نگاه کنم. هم آن ترس اولیه‌ام ریخته، هم نگرانی‌ام از اینکه نکند بهشان بربخورد که دارم تماشای‌شان می‌کنم.
اکثر چهره‌ها رنگ پرید‌ه‌اند، صورت بعضی‌ها هم به زردی می‌زند، که علتش کم‌خونی و تجمع مواد زائد ناشی از کار نکردن کلیه‌هاست. اما در مجموع، اگر ندانی که اینجا بیماران دیالیزی جمعند، فکر می‌کنی که با یک جمع دوستانه که از یک محله آمده‌اند اردو، همراه شده‌ای و نه چیز دیگری.
نقاشی برای زندگی
مینی‌بوس ورامینی‌ها هم می‌رسد. در جمع آنها می‌توانی دو سه تا آدم مسن‌تر هم ببینی. مثل اینکه سالمندان این مرکز خیلی باصفا و اهل حال هستند. این را تا آخر برنامه بهتر می‌شود دید؛ وقتی که برنامه بعدی شروع می‌شود.
خانم نرگس شریفی، کمی دکور سالن را به هم می‌ریزد، دو شاخه رز سرخ، روی میز جلویی و یک مداد و برگ سفید دست هر کس. او خودش را برای جمع این طور معرفی می‌کند: «10 سال در موسسه امام موسی صدر لبنان، به بچه‌های یتیم نقاشی یاد می‌دادم. حس می‌کنم آدم می‌تواند از طریق نقاشی احساس‌های خود را بهتر بیان کند، با نقاشی می‌توان معنای زندگی و زیبایی‌های آن را بهتر و عمیق‌تر درک کرد. برای بچه‌های محروم از پدر و مادر که این طور بود. برای همه ما می‌تواند این اثر را داشته باشد.»
او تاکید می‌کند که هر چیزی می‌بینیم، هر چیزی را که حس می‌کنیم، بکشیم. آن وقت می‌تواند به ما بگوید که می‌توانیم تمرین‌های نقاشی را ادامه بدهیم یا نه. او میگوید: «در یک دوره چهار جلسه‌ای می‌توانید دنیاهای جدیدی را با نقاشی کشف کنید.»
توضیح‌های او واقعا به همه انرژی و انگیزه می‌دهد. همه سرشان را روی کاغذ خم کرده‌اند و با دقت مشغول‌اند. باورم نمی‌شود که آقای بنایی، مردی که تقریبا به سن پدربزرگ‌های ماست، صورت زرد و اندکی کدر دارد و از ورامین آمده، مداد دستش گرفته و سعی می‌کند گلبرگ‌های گل را قرینه دربیاورد. همسرش که به عنوان مهمان با او آمده با تعجب می‌پرسد: «واقعا می‌خواهی نقاشی بکشی؟» جواب می‌دهد: «پاک‌کن نداری؟ این تکه را خراب کردم.»
زندگی شیرین می‌شود؟
وقتی سر همه به نقاشی گرم شده، دکتر سلیمانی از فرصت استفاده می‌کند و حرف‌هایش را ادامه می‌دهد: «بعضی‌ها فکر می‌کنند چون دارند دیالیز می‌شوند، پس هر کار بکنند، اشکالی ندارد. حالا زد و شیشه‌ها را هم شکست یا تصادف کرد و کسی را هم زیر گرفت، نباید کاری به کارش داشت.
این تصور کاملا اشتباه است. زندگی شما و درست زندگی‌کردنتان درست به اندازه بقیه آدم‌ها مهم است.»کسی به آهستگی ندا می‌دهد «درباره ازدواج دیالیزی‌ها هم چیزی بگویید.» نمی‌توانم تشخیص بدهم که کدامشان است. اما دکتر صدایش را می‌شنود: «چرا فکر می‌کنید دیالیزی‌ها نمی‌توانند زندگی مشترک داشته‌باشند؟ آنها هم مثل بقیه مردم در قبال زندگی مسئولیت دارند، باید خانواده داشته باشند، بچه بزرگ کنند. هم مراقب خودشان باشند و هم بچه‌هایشان. باید خوب تربیت‌شان کنند.»
واقعا کسی که کلیه‌هایش کار نمی‌کند، هفته‌ای سه روز باید برود برای دیالیز و آن همه عوارض و هزینه و سختی، می‌تواند بچه هم بزرگ کند؟ «مریم یادتان هست؟ اگر کسی قرار بود از دیالیز خسته شود و به اصطلاح ببرد، او بود. از 4 سالگی کلیه‌هایش از کار افتاد و الان 40 سال است با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کند. او خودش توانست زندگی‌اش را نجات بدهد. با مراقبت‌هایی که از خودش می‌کرد. دنبالش را گرفت، پیوند زد، هم ازدواج کرد و هم بچه‌دار شد.
الان خانه‌اش یک خانه زنده و واقعی است. هیچ چیز کم ندارد. نمی‌گویم آسان است و او الان هیچ مشکلی ندارد، زندگی‌اش پر از مشکل و سختی است، اما مقاومت کرد و خودش را نباخت. همه شما می‌توانید همین‌قدر انگیزه داشته‌باشید.»
به دنیا نگویید بایستد
مهین میگوید: «مشکل ما این است که هر چیزی در زندگی ما پیش می‌آید، فوری ربطش می‌دهیم به بیماری‌مان. نمی‌توانیم مستقل از آن به هیچ مشکل و سختی فکر کنیم و حلش کنیم.»
حرفش مرا به فکر می‌برد. برای هر کدام ما ممکن است همین طور باشد. وقتی یک مشکل کوچک یا بزرگ داریم، بی‌خودی آن را به همه زندگی‌مان سرایت می‌دهیم. فکر می‌کنیم دنیا باید بایستد و متوقف شود تا ما آن مشکل‌مان را حل کنیم. واقعا می‌شود منتظر ماند تا همه مشکل‌ها حل شود، همه بیماری‌ها درمان شود و بعد زندگی کرد؟
زندگی در انتظار ما نمی‌ماند.در ادامه جلسه، دکتر بصیری، اورولوژیست و جراح کلیه، می‌آید و به سؤال‌های جمع درباره برگشت ادرار به کلیه، سنگ کلیه، بی‌اختیاری ادرار، شب ادراری بچه‌ها و شرایط پیوند کلیه پاسخ می‌دهد. خانم شریفی نقاشی‌ها را نگاه می‌کند و درباره هر کدام توضیح‌هایی می‌دهد.
بعد از صرف ناهار، نوبت می‌رسد به برنامه هنری؛ نمایشی شاد و موزیکال که همه را می‌خنداند. اتفاقا یکی از بازیگران موقع اجرا، روی صندلی می‌افتد و صندلی می‌شکند.
همین فضا را زنده‌تر و شادتر می‌کند.کسی باورش نمی‌شود برنامه تمام شده. انگار قطعه‌ای بود از زندگی که همه کنار هم گذراندیم. نه، کلیه‌ها کارشان را از سر نگرفته‌اند، اما زندگی ادامه دارد.
